Narcolepsie is een verschijnsel waarbij de patiënt zomaar in slaap valt. Men heeft de onweerstaanbare behoefte te slapen. In veel gevallen kan de patiënt niets anders doen dan aan de slaap toegeven. Het opvallende van narcolepsie is dat de slaapaanvallen vaak overdag voorkomen. Daardoor wordt het sociale leven van de patiënt aanzienlijk bemoeilijkt. Het is moeilijk nog langer te werken, te studeren of te sporten. Dat komt vooral door de slaapaanvallen waar de patiënt last van heeft. Men heeft voortdurend de drang te slapen, zelfs als er voldoende nachtrust is.
Over narcolepsie
Narcolepsie behoort tot de categorie slaapstoornissen. In tegenstelling tot vele andere slaapstoornissen, is er maar weinig te doen tegen narcolepsie. Dit verschijnsel komt namelijk voort uit het ontbreken van een bepaalde stof in de hersenen. Dit betekent dat narcolepsie geen gevolg is van andere ziektes of psychische problemen. Het aanpassen van het slaapritme kan helpen, maar is in veel gevallen niet de oplossing voor het probleem.
Bij narcolepsie is het slaap-waakritme verstoord. De aandoening komt niet heel vaak voor, maar is ook niet zeldzaam. Zo’n 7000 mensen in Nederland lijden aan de ziekte. Narcolepsie komt vaak al op jonge leeftijd voor, maar het kan jaren duren totdat de juiste diagnose gesteld wordt.
Symptomen van narcolepsie
Het is soms moeilijk deze slaapstoornis te herkennen, omdat de klachten per persoon sterk kunnen verschillen. Er is geen typische vorm van narcolepsie. In ieder geval zijn er een aantal klachten die altijd terugkomen. Overmatige slaperigheid overdag is het belangrijkste symptoom. Men valt soms in slaap, vooral als men niet erg actief is op dat moment. Daarnaast is het moeilijk de slaap te bedwingen. Patiënten kunnen hun slaap niet meer tegenhouden en vallen daadwerkelijk in slaap.
De patiënt wordt vrij snel weer wakker en voelt zich tijdelijk verkwikt. De aanvallen komen vaak voor bij zogenaamde ‘monotone bezigheden’. Bijvoorbeeld bij het eten of het fietsen. Men wil slapen, zelfs als de patiënt voldoende nachtrust heeft gehad.
Een typisch kenmerk van narcolepsie is kataplexie. Er is dan sprake van een plotselinge spierverslapping. Deze treedt op bij emoties, terwijl men wel bij bewustzijn is. Ongeveer 90 procent van de patiënten met narcolepsie heeft last van kataplexie. Kataplexie ontstaat vaak op hetzelfde moment als narcolepsie, maar het is ook mogelijk dat dit verschijnsel pas jaren later ontstaat. Uitbundig lachen en andere moties kunnen kataplexie-aanvallen uitlokken. Sommige patiënten hebben er een keer per maand last van, anderen meerdere malen per dag.
Bij zo’n aanval gaat vaak de kaak hangen, worden de spieren slap en zakt men door de knieën. Patiënten kunnen dan niet bewegen. Bij epilepsie is het bewustzijn niet aanwezig, terwijl de patiënt wel bij bewustzijn is bij een kataplexie-aanval.
Andere symptomen zijn: levensechte, beangstigende dromen tussen de slaap en het wakker worden, slaapverlamming waarbij men niet kan bewegen bij het wakkerworden, een verstoord nachtritme doordat men overdag als slaapt, problemen met het geheugen, overmatige vermoeidheid en overgewicht. Regelmatig veroorzaakt narcolepsie angst en depressie.
Oorzaak narcolepsie
Terwijl van veel slaapstoornissen niet bekend is hoe deze ontstaan, is dit van narcolepsie wel bekend. Narcolepsie ontstaat naarmate mensen ouder worden. De meeste patiënten hebben er pas last van tussen hun 15e en 30e levensjaar. Men weet waardoor narcolepsie veroorzaakt wordt, doordat honden met narcolepsie onderzocht werden.
Uit onderzoek blijkt dat mensen dezelfde stof missen als honden met narcolepsie. Het gaat om de stof hypocretine of orexine, die ontbreekt in de hersenen. Bij gezonde mensen wordt die stof aangemaak in de hypothalamus in de hersenen. Of men deze stof mist, is te testen aan de hand van een ruggenprik.
Waarom mensen deze stof opeens niet meer aanmaken, is niet bekend. Onderzoekers denken dat de cellen die hypocretine aanmaken, opeens verdwijnen. Dat zou het gevolg kunnen zijn van een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van mensen met narcolepsie hersencellen aanvalt en uiteindelijk doodt.
Erfelijke immuunziekte
In veel gevallen hebben patiënten met narcolepsie iemand in de familie met een immuunziekte. Men erft deze ziekte van het immuunsysteem dan, waardoor de patiënt minder of geen hypocretine meer aanmaakt. Dit lijkt een voorwaarde te zijn om narcolepsie te krijgen. Ongeveer een kwart van de Nederlandse bevolking heeft deze variant. Het is niet mogelijk om hypocretine toe te dienen aan mensen met narcolepsie. Daarom is de ziekte momenteel nog niet te genezen.
Diagnose en behandeling narcolepsie
Het stellen van de diagnose narcolepsie is vaak ingewikkeld. Er zijn doorgaans twee vormen van narcolepsie: met en zonder kataplexie. Kataplexie kan soms al voldoende reden zijn om de diagnose te stellen. Kataplexie komt alleen voor bij mensen met narcolepsie. Toch wordt er vaak aanvullend onderzoek gedaan om te kijken of er sprake is van andere verklarende slaapstoornissen.
Bij de diagnose wordt er vaak een slaaponderzoek gedaan, of een ruggenprik uitgevoerd.
Bij het slaaponderzoek wordt de patiënt opgenomen in het slaapcentrum of ziekenhuis. Er wordt dan een polysomnografie gemaakt, waarbij de activiteit van de hersenen en spieren worden gemeten, evenwel de oogbewegingen, zuurstofgehalte en de borst-buik-ademhaling. Daarnaast wordt er vaak een MSLT (multipele slaaplatentietest) uitgevoerd.
Bij een MSLT-test mag de patiënt vier of vijf keer op bed gaan liggen en proberen te slapen. Daarbij wordt gemeten hoe lang het duurt tot men in slaap valt er een REM-slaap optreedt. Bij twee of meer keren REM-slaap bij een MSLT-test, kan er sprake zijn van narcolepsie. Het onderzoek duurt een dag.
Behandelen
Narcolepsie is momenteel niet te genezen. De behandeling is vooral bedoeld om de klachten te verlichten. Ten eerste gaat hier hier om leefregels: houd een vast slaapritme aan, ook tijdens de weekenden en vakanties. Doe meerdere dutjes overdag, om slaapaanvallen te voorkomen.
In sommige gevallen wordt er medicatie voorgeschreven. Bij overmatige slaperigheid wordt er vaak Ritalin of Modafinil voorgeschreven. De medicatie verschilt per persoon. Kataplexie wordt doorgaans bestreden met medicatie die ook tegen depressies worden gebruikt.
In sommige gevallen wordt Xyrem voorgeschreven om de nachtslaap te verbeteren. Benzodiazepines worden soms voorgeschreven, maar vaak vermeden omdat deze tot gewenning en verslaving kunnen leiden, Soms worden er ook antidepressiva voorgeschreven, niet omdat er een vermoeden bestaat van depressiviteit, maar om symptomen van kataplexie tegen te gaan.