Informatie over narcolepsie

Narcolepsie is een verschijnsel waarbij je zomaar in slaap valt. Dit kan zijn overdag, ’s avonds of ’s nachts op een willekeurig moment. Je ervaart de onweerstaanbare behoefte om te slapen. In veel gevallen kan je niets anders doen dan aan de slaap toegeven. Het opvallende van narcolepsie is dat de slaapaanvallen vaak overdag voorkomen. Daardoor wordt het sociale leven aanzienlijk bemoeilijkt. Het is moeilijk nog langer te werken, te studeren of te sporten. Dat komt vooral door de slaapaanvallen welke op willekeurige momenten voorkomen. Je ervaart voortdurend de drang te slapen, zelfs als er voldoende nachtrust is genomen.

Over narcolepsie

Narcolepsie behoort tot de categorie slaapstoornissen. In tegenstelling tot vele andere slaapstoornissen, is er maar weinig te doen tegen narcolepsie. Dit verschijnsel komt namelijk voort uit het ontbreken van een bepaalde stof in de hersenen, genaamd hypocretine. Dit betekent dat narcolepsie geen gevolg is van andere ziektes of psychische problemen. Het aanpassen van het slaapritme kan helpen, maar is in veel gevallen niet de oplossing voor het probleem.

Bij narcolepsie is het slaap-waakritme verstoord. De aandoening komt niet heel vaak voor, maar is ook niet zeldzaam. Zo’n 7000 mensen in Nederland lijden aan de ziekte. Narcolepsie komt vaak al op jonge leeftijd voor, maar het kan jaren duren totdat de juiste diagnose gesteld wordt.

Symptomen van narcolepsie

Het is soms moeilijk deze slaapstoornis te herkennen, omdat de klachten per persoon sterk kunnen verschillen. Er is geen typische vorm van narcolepsie. In ieder geval zijn er een aantal klachten die altijd terugkomen. Overmatige slaperigheid overdag is het belangrijkste symptoom. Je valt soms zomaar in slaap, vooral als je niet erg actief bent op dat moment. Daarnaast is het moeilijk de slaap te bedwingen. Je kan de slaap niet meer tegenhouden en valt daadwerkelijk in slaap.

Na het in slaap vallen wordt je vrij snel weer wakker en voelt je eventjes weer energiek. De aanvallen komen vaak voor bij zogenaamde ‘monotone bezigheden’. Bijvoorbeeld bij het eten of het fietsen, activiteiten welke je met grote regelmaat doet en welke dus niet extreme hersenlijke inspanning verrichten. Hierdoor ontstaat de grote behoefte te willen slapen, zelfs als de je voldoende nachtrust hebt gehad.

Een typisch kenmerk van narcolepsie is dat je ook lijdt aan kataplexie. Er is dan sprake van een plotselinge spierverslapping. Deze treedt op bij hoge emoties, terwijl je wel bij bewustzijn bent. Ongeveer 90 procent van de patiënten met narcolepsie heeft last van kataplexie. Kataplexie ontstaat vaak op hetzelfde moment als narcolepsie, maar het is ook mogelijk dat dit verschijnsel pas jaren later ontstaat. Uitbundig lachen en andere (plotselinge) emoties kunnen kataplexie-aanvallen uitlokken. Sommige patiënten hebben er een keer per maand last van, anderen meerdere malen per dag.

Bij een aanval van kataplexie gaat vaak de kaak hangen, worden de spieren slap en zak je door de knieën. Door deze spierverslapping kun je dan niet bewegen. In tegenstelling tot epilepsie, waarbij het bewustzijn niet aanwezig is, ben je wel bij bewustzijn is bij een kataplexie-aanval.

Andere symptomen zijn: levensechte, beangstigende dromen tussen de slaap, zoals nachtmerries, en het wakker worden, slaapverlamming waarbij je niet kan bewegen bij het wakkerworden, een verstoord nachtritme doordat je overdag slaapt, problemen met het geheugen, overmatige vermoeidheid en overgewicht. Regelmatig veroorzaakt narcolepsie angst en depressie.

Oorzaak narcolepsie

Terwijl van veel slaapstoornissen niet bekend is hoe deze ontstaan, is dit van narcolepsie wel bekend. Narcolepsie ontstaat naarmate mensen ouder worden. De meeste mensen hebben er pas last van tussen hun 15e en 30e levensjaar. We weten waardoor narcolepsie veroorzaakt wordt, doordat honden met narcolepsie onderzocht werden.

Uit onderzoek blijkt dat mensen dezelfde stof missen als honden met narcolepsie. Het gaat om de stof hypocretine of orexine, die ontbreekt in de hersenen. Bij gezonde mensen wordt die stof aangemaak in de hypothalamus in de hersenen. Of je deze stof mist, is te testen aan de hand van een ruggenprik.

Waarom mensen deze stof opeens niet meer aanmaken, is niet bekend. Onderzoekers denken dat de cellen die hypocretine aanmaken, opeens verdwijnen. Dat zou het gevolg kunnen zijn van een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van mensen met narcolepsie hersencellen aanvalt en uiteindelijk doodt.

Erfelijke immuunziekte

In veel gevallen hebben mensen met narcolepsie iemand in de familie met een immuunziekte. Je erft deze ziekte van het immuunsysteem dan, waardoor je minder of geen hypocretine meer aanmaakt. Dit lijkt een voorwaarde te zijn om narcolepsie te krijgen. Ongeveer een kwart van de Nederlandse bevolking heeft deze variant. Het is niet mogelijk om hypocretine toe te dienen aan mensen met narcolepsie. Daarom is de ziekte momenteel nog niet te genezen of te behandelen.

Diagnose en behandeling narcolepsie

Het stellen van de diagnose narcolepsie is vaak ingewikkeld. Er zijn doorgaans twee vormen van narcolepsie: met en zonder kataplexie. Kataplexie kan soms al voldoende reden zijn om de diagnose te stellen. Kataplexie komt alleen voor bij mensen met narcolepsie. Toch wordt er vaak aanvullend onderzoek gedaan om te kijken of er sprake is van andere verklarende slaapstoornissen.

Bij de diagnose wordt er vaak een slaaponderzoek gedaan, of een ruggenprik uitgevoerd.

Bij het slaaponderzoek wordt de patiënt opgenomen in het slaapcentrum of ziekenhuis. Er wordt dan een polysomnografie gemaakt, waarbij de activiteit van de hersenen en spieren worden gemeten, evenwel de oogbewegingen, zuurstofgehalte en de borst-buik-ademhaling. Daarnaast wordt er vaak een MSLT (multipele slaaplatentietest) uitgevoerd.

Bij een MSLT-test mag de patiënt vier of vijf keer op bed gaan liggen en proberen te slapen. Daarbij wordt gemeten hoe lang het duurt tot men in slaap valt er een REM-slaap optreedt. Bij twee of meer keren REM-slaap bij een MSLT-test, kan er sprake zijn van narcolepsie. Het onderzoek duurt een dag.

Behandelen

Narcolepsie is momenteel niet te genezen. De behandeling is vooral bedoeld om de klachten te verlichten. Ten eerste gaat hier hier om leefregels: houd een vast slaapritme aan, ook tijdens de weekenden en vakanties. Doe meerdere dutjes overdag, om slaapaanvallen te voorkomen.

In sommige gevallen wordt er medicatie voorgeschreven. Bij overmatige slaperigheid wordt er vaak Ritalin of Modafinil voorgeschreven. De medicatie verschilt per persoon. Kataplexie wordt doorgaans bestreden met medicatie die ook tegen depressies worden gebruikt.

In sommige gevallen wordt Xyrem voorgeschreven om de nachtslaap te verbeteren. Benzodiazepines worden soms voorgeschreven, maar vaak vermeden omdat deze tot gewenning en verslaving kunnen leiden. Soms worden er ook antidepressiva voorgeschreven, niet omdat er een vermoeden bestaat van depressiviteit, maar om symptomen van kataplexie tegen te gaan.

Meer informatie

Ben jij op zoek naar meer informatie over narcolepsie of lijd jij zelf aan narcolepsie. Kijk dan ook even op de site van de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie.

Lotte Krijger

Slaapexpert

Mijn naam is Lotte Krijger en ik hou van slapen! Ik verzamel graag informatie over slapen en slaapgerelateerde producten wat ik met plezier deel op deze website. Als moeder van een jonge dochter heb ik zelf veel te maken gehad met slapeloze nachten, waarbij veel tips en informatie vanuit eigen ervaringen voort komen. Een goede nachtrust is belangrijk en dat gun ik iedereen! Heeft u nog vragen, of ziet u graag een blog over een bepaald onderwerp, neem dan contact met mij op!